SANTIAGO DE CUBA, Cuba.- Naila Fonseca Beltrán tiene 24 años y dos hijos pequeños bajo su cuidado. El menor de ellos, hoy con tres años, requiere cuidados especiales desde que sufrió un infarto cerebral severo cuando tenía apenas un año y medio, a mediados de 2023. Desde entonces, la vida les cambió radicalmente: hospitales, terapias intensivas y una serie de esfuerzos cada vez más demandantes.
En aquel momento, el pequeño Reinier Alian Quesada Fonseca fue internado en el hospital pediátrico Leonor Pérez y luego trasladado al William Soler, ambos en La Habana. Allí, durante varios días, nadie notó la lesión cerebrovascular que tenía el niño, hasta que se percataron de que no reaccionaba al dolor. “Las punciones para extraerle sangre no le provocaban ningún gesto”, cuenta la madre. Fue una doctora quien, tras pincharlo varias veces con una aguja, confirmó lo que nadie había visto. Entonces le realizaron una tomografía que mostró el daño cerebral. Tras el diagnóstico, a Naila le dijeron que esperara lo peor.
Los médicos procedieron a intubarlo y lo pusieron en coma inducido pero, al día siguiente, el monitor comenzó a bajar peligrosamente. Hubo que trasladarlo de emergencia al Juan Manuel Márquez, en Marianao. Apenas llegó, volvió a entrar en terapia intensiva. En ese punto, su cerebro estaba tan inflamado que no tenía espacio para oxigenarse, por lo que le practicaron una craneotomía con el objetivo de extirparle parte del cráneo y aliviar la presión. Aunque las esperanzas de que sobreviviera eran mínimas, lo logró.
Diez días después de la intervención, le hicieron una traqueostomía y luego la gastrostomía. A raíz de eso, en los tres meses siguientes perdió peso aceleradamente: pasó de 11 kilos a 6. Entre una complicación y otra, transcurrió un año completo en el hospital: cuatro meses en terapia intensiva, dos en sala, dos más en terapia por una bacteria y el tiempo en sala hasta poder regresar a casa, a mediados de 2024.
La vuelta a casa no fue descanso
En la casa, Reinier Alian necesitaba oxígeno permanente y el balón que Naila tenía se estaba agotando. Desesperada, fue al policlínico para solicitar que le cambiaran el balón, pero allí lo que recibió fue un no rotundo. “El oxígeno que tenemos disponible está reservado para emergencias”, le respondieron, aunque la situación del niño era una situación de emergencia, porque si se acababa el balón podía morir de inmediato. Naila lo tenía claro, por lo que siguió pidiendo ayuda y consiguiendo dinero prestado para comprar otro balón.
Desde entonces, casi todo ha sido así: Naila sola, tratando de sacar adelante a su hijo sin apoyo familiar ni estatal. Con una pensión de tan solo 3.700 pesos al mes, tiene que cubrir los medicamentos y materiales imprescindibles en el día a día del niño. Por ejemplo, sondas de aspiración que no recibe por farmacia y que tiene que comprar hasta en 3.500 pesos el paquete de 10 en el mercado negro, cuando Reinier Alian utiliza cinco diarias. Asimismo, pañales, guantes, material de curas pero, sobre todo, los medicamentos de base.
“Mi niño toma Valproato de Sodio y Levetiracetam, en suspensión, para las convulsiones. El segundo es un medicamento de manejo intrahospitalario y jamás se lo han dado. Tengo que comprarlo en la calle a 3.000 pesos el pomo. Nadie entiende cómo no lo hay en los hospitales, pero sí lo tienen los merolicos. Aparte, también consume Captopril y Ceterizina”, explica la joven. “Yo tengo los medicamentos porque personas de buen corazón me los han donado”, reconoce.
No hace falta realizar muchas cuentas para concluir que para Naila es imposible costear estos insumos con 3.700 pesos al mes, teniendo además que garantizar la alimentación y cubrir las necesidades de su otra niña, en edad escolar. Por tal motivo, ha optado por reciclar tanto las sondas de aspiración, como los guantes y culeros, que deberían ser desechables. Ella misma los esteriliza en casa, a sabiendas de que pone en riesgo a su hijo, que podría contraer una bacteria y empeorar. “Yo he llevado los guantes al policlínico para que me los esterilicen, pero me dicen que no hay agua para eso”, denuncia ella.
“Estos niños son tratados como estorbos en Cuba”
Con su condición, Reinier Alian forma parte del grupo de pacientes con PCI, o Parálisis Cerebral Infantil. Según su madre, no es un grupo demasiado numeroso en Cuba, algo que en primera instancia la llevó a pensar que las atenciones por parte del Sistema de Salud Pública serían óptimas, consecuentes con los cuidados que requieren estos niños. Sin embargo, su experiencia ha sido un golpe de realidad muy diferente. En la actualidad, opina que “estos niños son tratados como estorbos en Cuba, tanto en policlínicos como en hospitales”.
“Hace unos meses tuve que ingresar con el niño por un estatus convulsivo. Mi hijo no paraba de convulsionar y por el hecho de usar oxígeno permanente solo se puede trasladar en una ambulancia. Esa vez la frecuencia cardiaca le bajó hasta 27, casi al punto de un paro. Sin embargo, la ambulancia se demoró ocho horas en llegar, desde las 7:00 p.m. hasta las 3:00 a.m.” “Gracias a Dios que mi pequeño es fuerte porque hubiese pasado lo peor”.
Por otro lado, de acuerdo con la madre, nadie va a realizarle fisioterapia al niño. Este hecho ha retrasado mucho su evolución. En su estado, él debería tener un médico Fisiatra de cabecera, pero no es así. A pesar de que el policlínico queda a una cuadra de su casa, ubicada en Mulgoba, calle 164/377 y 385, edificio 96, apartamento 28, nadie lo visita. La misma Naila es quien le realiza los ejercicios con tutoriales que busca en Internet.
Desde el momento en que Reinier sufrió ese infarto cerebral, su mamá ha sido su enfermera a tiempo completo. Como madre soltera de un niño con discapacidad, ha tenido que dedicarse en cuerpo y alma para cuidarlo. Esto supone no trabajar en la calle, aunque necesita más ingresos. Su hijo ni siquiera sostiene la cabeza, aparte tiene que aspirarlo y alimentarlo cada cuatro horas por la sonda. El panorama es peor al estar completamente sola.
“A raíz de tanto esfuerzo, tengo una escoliosis, con las vértebras de la cervical comprimidas en grado 3. El médico me dijo que puedo cargar hasta cinco libras máximo, pero tengo que cargar a mi niño que pesa 11 kg, dos y tres veces al día”, lamentó Naila.
Su caso no es aislado
El hecho de no poder trabajar fuera y la urgencia de generar más ingresos, hizo que Naila comenzara a crear contenido para Facebook e Instagram, donde comparte contenidos diarios, en gran parte para exponer la realidad que vive sin ningún tipo de filtro. El pasado 16 de diciembre, por ejemplo, publicó un reel en el que denunció el abandono estatal en su caso. Pronto, decenas de madres compartieron historias similares en los comentarios.
“Fui trabajadora social y es real que a los niños con necesidades especiales no les dan nada, por eso me decepcioné y me fui. Porque también soy madre de un niño especial”, comentó la usuaria identificada como @i_am_wanda_glenda.
Por su parte, @cristy_rojass añadió: “Eres admirable mi vida. Yo tengo un niño con síndrome de west y el Estado lo que me da son 2.500 pesos. Solo las madres con niños especiales sabemos lo difícil que es todo”.
Asimismo, @naylafernandez61 coincidió: “Te comprendo, paso por lo mismo mi vida. Mi niña igual tiene traqueostomía y gastrostomía”.
“Es la realidad de nosotras las madres de niños con discapacidad. No nos garantizan ni lo de base, como medicamentos, material de cura, entre miles de cosas”, mencionó @roxi_mrtz.g.
HAZ TU DONACIÓN AQUÍ
