LA HABANA, Cuba. – Daniel Alejandro Llamo Hidalgo vino al mundo en julio de 2009, en la capital. Era un niño saludable, salvo por el glaucoma congénito que le fue diagnosticado y atendido en el Instituto Cubano de Oftalmología “Ramón Pando Ferrer”. Durante una década su padecimiento fue tratado exitosamente con cirugías, hasta que una mala praxis médica lo dejó postrado sobre una cama.
Según explica el especialista en oftalmología Héctor Luis Pérez Mayo, el glaucoma congénito es un trastorno que afecta al nervio óptico en la parte posterior del ojo, derivando en la pérdida de la visión. Se trata de una lesión de nacimiento en el ángulo donde se unen la córnea y el iris.
Atendido a tiempo, mediante cirugía, se puede corregir el defecto y preservar o recuperar la visión, precisó el oftalmólogo.
Anabel Hidalgo Rosabal, madre del niño, narra que la primera intervención quirúrgica de Lázaro Daniel ocurrió a los dos meses de vida en el Instituto Cubano de Oftalmología “Ramón Pando Ferrer”, popularmente conocido como “Liga contra la Ceguera”.
El comienzo de una odisea
A los nueve años su presión ocular empezó a desestabilizarse. En consecuencia, por segunda ocasión necesitó una cirugía. Sin embargo, la operación no tuvo el resultado deseado y al año siguiente tuvo que retornar al quirófano para recibir un trasplante de válvula, en el ojo izquierdo.
Esta vez, cuando correspondía entrar al salón de operaciones, tenía la presión ocular alta y los médicos decidieron controlarla con un suero de acetazolamida. Su madre lo acompañaba, eran las 2:00 de la tarde del 18 de septiembre de 2019.
“Estaba contento. Le dije que se portara bien, que eso [la operación] era rápido, que nos veríamos en un ratico”, recuerda Anabel.
Todo se complica
Quince minutos después, en la sala de espera podía escuchar gritos que pedían un “carro de paro”. En el quirófano no había ninguno, así que los doctores tuvieron que llamar y pedir prestado uno a otro departamento. A pesar de la emergencia, fueron varios minutos esperando que pudieran subirlo.
Poco tiempo después, sin explicaciones, una doctora salió e indicó a Anabel que recogiera las pertenencias porque el niño sería trasladado de urgencia al Hospital Pediátrico “Juan Manuel Márquez”, de Marianao.
“No entendía qué pasaba. Llegué al elevador y el niño estaba allí. No lo habían entubado. La ambulancia ya nos estaba esperando”, dijo la entrevistada.
Tiempo perdido
Al llegar al Hospital Pediátrico un solo elevador se encontraba funcionando, así que, mientras retornaba, Lázaro Daniel fue trasladado a Urgencias para recibir asistencia. Allí transcurrieron más de 15 minutos de espera.
Finalmente, fue enviado a la sala de Terapia Intensiva. La madre logró ver cuando lo sedaban, antes de entubarlo y realizarle un drenaje de la cavidad pleural. Estaba en la cama número uno, “lleno de cables por donde quiera”. Ninguno de los doctores quiso mencionar lo sucedido en la Liga contra la Ceguera. Veinte días después ella continuaba preguntando.
Próximo a cumplir un mes en el Pediátrico de Marianao, los médicos informaron que debían sustituir el entubado por una traqueostomía, procedimiento que, a pesar de la negativa de la madre, se llevó con la misma anestesia usada durante la operación en el Pando Ferrer.
Aun así, el niño experimentó una leve mejoría que permitió su traslado a la sala de Neuropediatría del Juan Manuel Márquez, donde por primera vez Anabel recibió un diagnóstico de su hijo: había sufrido una encefalopatía hipóxica isquémica.
“Todos se negaban, pero Google se encargó de explicarme. Entendí el mal trabajo, la mala praxis empleada, las consecuencias de que no hubiese un carro de paro en el salón de operaciones, el daño causado por no haberlo entubado a tiempo y el neumotórax que le provocaron al partirle dos costillas mientras era reanimado. En fin, la innecesaria demora de la espera del ascensor, todo”, lamentó la mujer.
Las contingencias no se detuvieron
Llega diciembre y, dada la pérdida de peso, se imponía quitarle el levín y realizar una gastrostomía, que no es más que la colocación de una sonda de alimentación a través de la piel y la pared estomacal, para que los alimentos vayan directamente al estómago.
Una vez más es intervenido quirúrgicamente. Por tercera vez, con el mismo tipo de anestesia, se le pone una sonda vesical porque el Pediátrico no contaba con las sondas gástricas correspondientes.
De la operación salió bien, pero una semana después la sonda se tupió debido al suministro de una vitamina que formaba una especie de sedimento. El médico de guardia vino y sustituyó la sonda, era de noche. En la madrugada el niño empezó a vomitar sangre, no obstante, los médicos aseguraron que era normal, al parecer provocado por alguna pequeña lesión sufrida en el cambio de sonda.
Al día siguiente continuaron los vómitos de sangre. En la noche, estaba frío y no reaccionaba. Inmediatamente fue enviado a Terapia Intensiva. Allí sufrió un nuevo paro cardiorrespiratorio y se incrementaron los vómitos.
“A todas estas me culparon, dijeron que me había demorado en comunicar lo que estaba sucediendo. Expliqué que durante todo el día me había quejado, y que la respuesta siempre fue la misma: es normal”, señaló.
Dos días después hubo otra intervención quirúrgica y, tras casi un mes en terapia, Lázaro Daniel retornó a la sala. A los pocos días una comisión del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) determinó su traslado al Hospital de Rehabilitación Julito Díaz, en Boyeros.
Un nuevo capítulo de la odisea
“Llegamos el 10 de enero. Las condiciones no podían ser peores, no había ni sillones de rueda. En marzo tuvimos que abandonar la instalación porque iba a albergar pacientes de COVID-19. Antes de irnos tuve que comprar una máquina aspiradora en 100 USD, por la calle. El hospital no quiso entregar el equipo médico que necesitaba”, ilustró Anabel.
Desde casa contrató los servicios de un fisioterapeuta que logró ciertos progresos, pero este dejó el país en la oleada migratoria posterior a la pandemia. Ella había aprendido parte de las rutinas de rehabilitación, así que continuó aplicándolas, hasta que se hizo necesario emplear toxina butolínica, un medicamento usado para la espasticidad. “Hace cuatro años falta en Cuba”, apunta Anabel.
El 24 de febrero de 2023 se presentó en el MINSAP a pedir una entrevista con el ministro del ramo. Fue atendida por la Oficina de Atención a la Población, que en dos ocasiones emitió la misma respuesta: “Espere en la casa a ser visitada”.
Cuatro meses después, la entrevista del Ministerio sigue sin concretarse. Mientras, Lázaro Daniel no tiene acceso a condiciones básicas que necesita para mejorar: seguimiento médico, fisioterapia integral, cloruro de sodio, lidocaína en gel, guantes, torundas, jeringuillas y alimentación, entre otras tantas.
“Ni siquiera pudieron darle un sillón de ruedas, tiene uno gracias a ese ángel que responde al nombre de Limay Blanco, que se lo donó”, cuenta Anabel.
La joven madre asegura que, con la atención adecuada, su hijo podría mejorar. “Quizás nunca vuelva a ser el mismo niño de antes, pero no puedo dejar que se apague por la apatía de quienes son culpables”, denuncia.
