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Bebé con síndrome de Pierre Robin: nada que hacer en los hospitales cubanos

El bebé, con poco más de un mes de nacido, fue enviado a su casa sin los medios necesarios para alimentarse 

Enrique Díaz y Vladimir TurróbyEnrique Díaz y Vladimir Turró
martes, 12 de diciembre, 2023 2:18 pm
in Noticias
Padres del bebé con el síndrome de Pierre Robin

Suarmi Hernández Vilar y José Antonio Pompa López, padres del bebé con el síndrome de Pierre Robin (Foto de los autores)

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LA HABANA, Cuba. – La pareja de opositores Suarmi Hernández Vilar y José Antonio Pompa López está pidiendo la ayuda de la comunidad internacional para que su hijo recién nacido reciba asistencia médica fuera de la Isla. El pequeño nació con el síndrome de Pierre Robin (mandíbula más pequeña, lengua más corta y hendidura en el paladar).

“En la consulta de Genética nunca salió que el niño tenía ese síndrome. Cuando yo di a luz, el 30 de octubre [de 2023], fue cuando se dieron cuenta de que el niño tenía la mandíbula hacia atrás y el paladar hendido. Rápido corren y se lo llevan para Neonatología porque al nacer la lengua se le fue hacia atrás y se puso cianótico, ahí es que le diagnostican este síndrome”, explicó a CubaNet la madre del menor.

Tras su nacimiento, detalla, el pequeño Moisés Pompa Hernández estuvo 16 días en la Sala de Terapia Intensiva del Hospital Materno “Ramón González Coro”, ubicado en el municipio Plaza de la Revolución, de La Habana.

Asimismo, Hernández Vilar detalla que, durante la estadía del niño en ese centro asistencial, los médicos le informaron que debía ser atendido por un maxilofacial del Hospital Infantil “William Soler”, adonde supuestamente sería trasladado.

“La ambulancia nunca vino. Mi esposo y los hermanos [activistas] de la oposición empezaron a formar bateo y a presionar para que le dieran la asistencia médica que el niño requiere. Entonces vino la Seguridad [del Estado] y trajo a la maxilofacial del William, que lo vio y nos dijo que ella lo iba a atender personalmente, pero ya el niño tiene un mes y días de nacido y nunca lo han atendido”, denunció la mujer, quien agregó que su hijo fue dado de alta y enviado a casa sin ella tener condiciones para alimentarlo.

“Si uno no tiene las condiciones, ¿cómo alimentamos a un bebé así?”, se pregunta Hernández Vilar. “Es lo que yo no entiendo. ¿Cómo yo alimento a mi bebé sin tener una tetera especial para eso? ¿Cómo hago?”, insiste.

La entrevistada también dijo que los médicos negaron la posibilidad de realizarle al bebé una intervención quirúrgica, con la excusa de que en Cuba “no se operan a los niños chiquitos así”.

“Me dieron el niño así mismo, de Terapia para la calle, sin explicarme nada. He aprendido a atenderlo y alimentarlo por internet, averiguando, investigando sobre la enfermedad”, precisó.

Historia clínica del bebé
Historia clínica del bebé (Foto de los autores)

De igual forma, explicó que el niño no aumenta de peso y que demora alrededor de dos horas para tomar una onza de leche. “¿Cuando tenga que comer cosas más sólidas qué hago?”, pregunta la madre del pequeño.

Asimismo, Hernández Vilar denunció que el bebé no ha recibido atención médica en el Hospital Infantil “William Soler” por, supuestamente, no contar con un carnet de identificación.

“La doctora nos dijo que hasta que no tenga el carnet el niño no se puede inscribir en el hospital. Quiere decir que sin ese plástico no se le puede salvar la vida al bebé”, denunció Pompa López, padre del pequeño.

Según dijo, la justificación ofrecida por las autoridades de Salud Pública les parece una forma de “dilatar” la situación de su hijo y una evasiva para no hacer nada.

“Por eso es que no vemos una solución viable en Cuba para resolver los problemas de salud de mi hijo. Estamos viendo todas las trabas que nos están poniendo. Por eso es que necesitamos la ayuda desde el exterior”, pidió Pompa López.

Suarmi Hernández Vilar militó en el grupo femenino Damas de Blanco y en el Frente de Acción Cívica “Orlando Zapata Tamayo”, organización de la que también formó parte su esposo, preso político en dos ocasiones y miembro de Escudo Cubano.  

Un especialista consultado por CubaNet, el cual pidó proteger su identidad por temor a represalias, aseguró que el recién nacido debió mantenerse hospitalizado debido a sus dificultades para ser alimentado.

“Lo primero que debieron hacer es colocarle una sonda orogástrica para alimentarlo y evitar cuadros de hipoxia y de broncoaspiración, los dos muy comunes en los pacientes con esta patología”, precisó el galeno.

“El niño también debió haber sido estudiado por uno o varios especialistas maxilofaciales. Son ellos los que deciden si hay que hacer la intervención quirúrgica para cerrar esa hendidura en la parte blanda del paladar, llevar la lengua hasta su lugar y corregir el defecto mandibular. Podríamos estar hablando de varias operaciones”, indicó.  

“Pero en estos momentos hay un factor importante a tener en cuenta para realizar todo este procedimiento y es que, por desgracia, actualmente nuestros hospitales no cuentan con los recursos necesarios para llevar a cabo estas cirugías. En buen cubano: no tenemos de nada y no podemos hacer nada”, lamentó el galeno.

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Tags: atención médica en CubaBebésCubaSalud Pública en Cuba
Enrique Díaz y Vladimir Turró

Enrique Díaz y Vladimir Turró

Periodistas independientes cubanos. Residen en La Habana

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