LA HABANA, Cuba. – “La falta de atención nos está afectando la calidad de vida”, dijeron a CubaNet Orelys Martha Cedeño Leyva y su madre, Martha Damaris Cedeño Leyva, dos cubanas con una extraña enfermedad genética que abogan por una visa humanitaria para recibir asistencia médica fuera de la Isla.
“No importa en qué país; yo no estoy pidiendo que nos atiendan en Estados Unidos, puede ser en cualquier país, cualquiera que nos pueda atender a nosotras”, aseguró Martha Damaris.
Madre e hija residen en el Barrio Obrero del municipio habanero San Miguel del Padrón. La enfermedad que padecen se conoce como displasia o síndrome de Kniest y se caracteriza por provocar una baja estatura, así como anomalías esqueléticas, problemas auditivos y visuales, articulaciones prominentes y rasgos faciales característicos (cara redondeada con nariz plana).
“Vine a enterarme de esta patología que tengo al nacimiento de mi hija, que tiene 21 años, porque cuando nací a mi mamá y a mi papá le dijeron que yo lo que tenía era acondroplasia, que es otro tipo de displasia esquelética (enanismo), pero nada que ver con la de nosotros”, apuntó la madre.
La enfermedad que ambas padecen debe ser atendida “con el tratamiento y los cuidados adecuados” porque, de lo contrario, puede causarles “muchos problemas” a lo largo de la vida. Por desgracia, dijo Martha Damaris, la enfermedad ya le está afectando demasiado.
Tras la llegada del COVID-19 a la Isla, en marzo de 2020, las dos mujeres debieron enfrentar algunos obstáculos para recibir atención médica, lo cual le costó a Martha Damaris que hoy no pueda andar con sus piernas.
Afortunadamente, asegura, ninguna de las dos se contagió con la COVID-19 durante el periodo pandémico. No obstante, el coronavirus sí le impidió a Martha Damaris continuar recibiendo la asistencia médica pertinente tras una caída que terminó en hospitalización y luego en alta prematura por la llegada del COVID-19 a Cuba.
“Estuve ingresada cuatro días en el Hospital ‘Calixto García’ poniéndome sueros y, al cuarto día, por la COVID, me sacaron de ahí por los pacientes que podían llegar contagiados. Pero no me dijeron qué diagnóstico tenía, no me dijeron nada”, detalla la mujer, quien fue a parar al Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), pero no pudo ser atendida como debía por tratarse de una clínica destinada a pacientes extranjeros.
Además, Martha Damaris también perdió la visión de un ojo y está a punto de perder la visión del otro debido a las cataratas que padece, según dijo. Desde 2022 espera para una intervención quirúrgica que no ha llegado.
“El 28 de abril del año pasado me resolvieron un turno en el [Hospital Hermanos] Ameijeiras con una especialista en Oftalmología y ella me dijo que sí, que me iban a llamar para la operación. Me inscribieron en el hospital, todo perfecto; aún estoy esperando que me llamen”, lamentó.
En el caso de su hija, Orelys, desde los 17 de meses de nacida recibió atención médica en la consulta de Genética Clínica en el Hospital Pediátrico “William Soler”; sin embargo, desde que alcanzó la mayoría de edad quedó sin atención médica especializada.
“Actualmente está paciente es una adulta y no puede seguirse tratando por nuestro hospital, por lo que se ha intentado remitir para continuar tratamiento en otros centros, pero no se ha logrado coordinar con alguna consulta de Genética en adultos. De forma que en estos momentos la paciente no está llevando tratamientos de ningún tipo y se requiere reevaluar las condiciones de sus huesos para definir conducta a seguir. Consideramos que debe mantener fisioterapia, tratamientos con bifosfonatos y definir con ortopédicos la pertinencia de ortesis en caso de ser necesarias”, recoge un resumen de historia clínica firmado por la especialista en Genética Alina García García al que tuvo acceso CubaNet.
