CDMX, México. – A primera vista, Cristian Miguel es un niño enfermo. Tiene la piel amarilla; su abdomen ha alcanzado un tamaño desproporcionado debido a que su hígado y su bazo no dejan de crecer.
Cuando tenía 46 días de nacido, los médicos se reunieron con sus padres y les explicaron que el niño necesitaba un trasplante de hígado para sobrevivir. “Ese fue el momento más duro de mi vida. A partir de ahí el futuro se vuelve incierto, y el miedo que conociste ese día ya no se quita nunca”, dice Patricia López, su mamá.
La joven madre evita hablar sobre ese miedo constante que ha padecido por tres años. Tampoco hace falta que lo explique: se sabe que el miedo la paraliza cuando cuenta que no busca información en internet sobre el diagnóstico de su hijo. Lo hizo una vez y se puso tan mal que decidió saber solo lo imprescindible. Por miedo, tampoco pregunta a los médicos cuál es el pronóstico de vida para el pequeño. Aunque realmente no necesita que se lo digan.
Desde que nació, su hijo de actualmente tres años padece atresia de vías biliares. Esto significa que los conductos externos del hígado, que llevan el líquido digestivo hacia el intestino delgado, no funcionan. Como consecuencia, el organismo no puede descomponer las grasas ni procesar y expulsar los desechos. Si quiere tener una oportunidad de crecer, el niño necesita cuanto antes un trasplante de hígado.
La espera comenzó en 2020
El 9 de enero de 2020 a Cristian Miguel, con menos de dos meses de vida entonces, le practicaron un procedimiento de Kasai para corregir la atresia biliar y conectar su intestino delgado con su hígado. Esa cirugía debía mejorar la calidad de vida del niño, pero no fue exitosa y lo condujo a un cuadro mucho más extremo.
Con un hígado que no funciona como debe, los doctores diagnosticaron al pequeño con cirrosis hepática, lo que deja un solo camino para sobrevivir: un trasplante.
Ahí comenzó la odisea de Patricia y Yoel Bencomo (el papá). Lo primero fue buscar un donante compatible pues ninguno de ellos dos lo era. Patricia acudió a las redes y contó que la vida de su niño dependía de que otra persona estuviese dispuesta a que le abrieran el cuerpo y le cortaran un pedazo del hígado.
Afortunadamente, un amigo de la pareja accedió y las pruebas preliminares confirmaron que era viable. Cuando parecía que lo más complejo ―conseguir un donante― ya estaba en sus manos, entonces se tropezaron con nuevos inconvenientes que han dilatado la cirugía hasta hoy: el niño se enfermaba y no podían practicarle determinados exámenes, faltaban recursos en el hospital, cerraron los salones durante la pandemia. Así pasaron dos años con un donante dispuesto sin que pudiesen avanzar más.
Ahora la cirugía está cancelada porque el país no dispone del equipo de especialistas necesario.
En Cuba existe un Programa Nacional de Trasplantes que cuenta con 32 hospitales acreditados para el proceso de donación de órganos y tejidos; de ellos nueve son centros de trasplantes renales, tres de hígado, uno de corazón, cinco de médula ósea y 17 de córneas. Así funciona, en teoría.
Sin embargo, en el Hospital Pediátrico “William Soler”, de La Habana, le han asegurado a la familia que Cristian no puede recibir el órgano del que depende su vida porque no hay médicos para operarlo.
“Confío mucho en ellos y en su preparación, pero no puedo exigirles lo que escapa de sus manos”, comenta Patricia sobre los especialistas que han atendido a su hijo por tres años.
Mientras esperan por una cirugía que no llega, la salud del niño empeora y se vuelven más frecuentes los ingresos. Por otra parte, la falta de medicinas en el país no es menos grave para los pacientes en estado crítico como Cristian.
“En los hospitales ahora mismo no hay Ursochol, que es fundamental pues le ayuda a los pacientes a licuar la bilis y drenar mejor. Tampoco hay vitamina K, indispensable para sus problemas de coagulación”, lamenta la madre del niño.
Patricia y Yoel consiguen estos medicamentos acudiendo, una y otra vez, a las redes sociales y a sus amigos. A veces los fármacos aparecen en La Habana y buscan quién se los alcance hasta Pinar del Río, donde residen. Otras veces los mismos médicos los consiguen gracias a otros pacientes y le guardan a Cristian el tratamiento. El niño ha tenido mayormente acceso a sus medicinas por solidaridad, y no por que estén disponibles en el país.
Facilitarle la alimentación que requiere tampoco es sencillo. “Tenemos lo que viene a la bodega, y mi esposo busca la manera de comprarle algo más. Mucha gente lo ayuda y aunque sea le venden un paquetico de pollo extra para el niño”, dice la joven madre.
¿Por qué una visa humanitaria?
Después de dos meses escuchando que el equipo de cirujanos no estaba completo para operar, Patricia y Yoel decidieron no esperar más y encontrar otra vía para salvar a su hijo.
“Necesito ayuda para lograr una visa humanitaria para mi niño de tres años que necesita un trasplante de hígado de carácter urgente”, publicó Yoel en su muro de Facebook este 8 de abril. Sin tener claro cómo proceder o a quién dirigirse, los papás han empezado a solicitar la historia clínica del pequeño y un certificado que corrobore que no pueden operarlo en Cuba.
“Estamos desesperados porque no hay suficiente personal médico ni recursos para hacer la operación aquí y cada día se nos deteriora más nuestro pequeño. Es un niño fuerte, inteligente y muy alegre; sobre todo un niño que necesita una oportunidad de poder vivir y el apoyo de quien quiera ayudarlo para que pueda tener un futuro”, escribió Yoel.
Patricia confiesa que una visa y un equipo médico en Estados Unidos que lo opere sin costo quizá sea una meta inalcanzable para ellos, que no saben cómo lograrlo. Ella ha accedido a contar la historia de su familia esperanzada en que quizá después de publicarla aparezcan los especialistas que necesita su hijo.
“Mi niño empezó a retener líquidos, tiene anemia y le sangran las encías. Estamos viendo cómo cada día se deteriora más y que, cuando lo controlaron por una parte, se descompensa por otra. Cada día que pasa vemos cómo se apaga”, dice Patricia desde el Hospital Pediátrico “Pepe Portilla”, de Pinar del Río, donde Cristian permanece ingresado.
