LA HABANA, Cuba. – “Esto es un caso de urgencia, es la única forma de salvar la vida de mi niño; su enfermedad se agrava cada día y reduce las posibilidades de una cura”, declaró a CubaNet Arlety Llerena Martínez, madre del menor de siete años de edad Jorge Esteban Reina Llerena.
Desde que tenía un año y nueve meses de vida, Jorgito, como cariñosamente lo llaman en su familia, fue diagnosticado con leucemia linfoide aguda, una enfermedad que, desde entonces, lo ha tenido luchando por su vida, con múltiples operaciones e internamientos en el hospital.
La noticia recibida el 21 de enero de 2019, Llerena Martínez la recuerda de este modo: “Mi corazón de madre estalló en mil pedazos cuando el médico de cabecera me explicó que con esta enfermedad tenía una probabilidad de vida de un 75 por ciento”.
Dos años más tarde y luego de una etapa de quimioterapia invasiva y tratamiento vía oral, el niño tuvo una recaída: los médicos le tuvieron que extirpar un testículo y las probabilidades de vida disminuyeron a un 40%. A esto se suma que las radiaciones administradas provocaron su esterilidad.
En todo este proceso, su organismo se ha debilitado, lo que “ha sido muy traumático”, cuenta la madre. “Siempre mantuve la esperanza de que todo este sufrimiento y dolor de mi bebé era para curar su enfermedad”, agrega.
Sin embargo, Jorgito continuó teniendo recaídas. En la tercera de ellas, hace menos de un año, sus probabilidades de vida disminuyeron a un 10%.
En todos estos años su vida ha estado muy limitada por el declive de su sistema inmunológico y la aparición de otras enfermedades como neumonía, que lo han llevado a estar en terapia intensiva. No puede ir a la escuela, no puede jugar con otros niños ni ir a cumpleaños o a parques.
“Su vida no es normal; el curso pasado venía la profesora a darle clases en la casa pero hay escasez de profesores en el país”, refiere la madre.
Hoy Jorgito está estable, bajo tratamiento de quimioterapia cada 28 días en el Instituto de Hematología e Inmunología en La Habana, pero pudiera recaer en cualquier momento, teme su familia.
“Es muy triste y doloroso para mí escuchar que mi niño necesita ―y es la única salvación― un transplante medular que en Cuba no se realiza. Mi preocupación, como madre desesperada, es que con un 10% de vida en el país solamente se le está poniendo tratamiento de mantenimiento pues no tienen otra opción. La única esperanza para que mi niño se salve es viajar a Estados Unidos para hacerle el trasplante de médula”, especifica.
Según Llerena Martínez, en Cuba no existen los recursos ni para el trasplante de médula ni para realizar el análisis que determine si ella misma es una donante compatible.
“En caso de existir el reactivo, solo me hacen el análisis a mí, como madre, porque es muy costoso y, si no soy compatible, pues no hay solución porque no se lo pueden hacer a otra persona. Tampoco hay los recursos para hacer el trasplante, ni las condiciones adecuadas ni los antibióticos para la recuperación”, explica.
La madre expone igualmente que, ante esta situación, el padre del menor, quien reside en EE.UU., lo ha inscrito en el Hospital Infantil Nicklaus, de Miami. “Los médicos evaluaron su resumen clínico y coinciden en que la única solución es el trasplante de médula ósea”, afirmó.
Cuando iniciaron el proceso de solicitud de visa humanitaria, las autoridades migratorias de EE.UU. les dijeron que la respuesta llegaría en alrededor de 120 días, pero ese tiempo se venció.
“Ya estoy desesperada. Cada día que pasa la agonía es peor. Como madre, lo único que pido es que nos ayuden en este proceso migratorio, que se logre y que nos llegue la cita. Su papá es quien va a correr con todos los gastos del proceso, lo único que necesitamos es la visa, que [el niño] sea aceptado para poder hacer su tratamiento, que pueda vivir y ser feliz”, suplicó.
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