CIUDAD DE MÉXICO.- Jean Carlos creció con una manilla en el brazo que su mamá le colocaba cuando salía de la casa. Esa manilla, mientras él aún no entendía la gravedad de su enfermedad, funcionó como una alerta para que desconocidos no lo pusieran en peligro ofreciéndole dulces. Aunque no siempre fue así, y en ocasiones el pequeño regresó a casa con vómitos y diarreas. Señal inequívoca de que había comido gluten.
La manilla era una goma circular donde se leía una palabra: celíaco. Un diagnóstico que lo acompaña desde los nueve meses cuando las crisis de intolerancia a varios alimentos y su estado de desnutrición alertaron que algo no funcionaba bien en su organismo. Hoy, con 10 años, Jean Carlos ha aprendido a rechazar los alimentos que sabe que lo dañan. Si va a un cumpleaños o a una fiesta en la escuela entiende que no puede tomar refrescos, helado o jugos de caja; que tiene prohibido comer pastel, pizza, croquetas, caramelos, pan, o casi cualquier alimento procesado que no esté libre de gluten. Tuvo que desarrollar la responsabilidad de un adulto siendo apenas un niño.
La enfermedad celíaca que padece, explica la nutrióloga Carmen Ximello, es una una alteración sistémica de carácter autoinmune desencadenada por el consumo de gluten y prolaminas relacionadas, que ocurre en individuos con predisposición genética. Es un padecimiento crónico que, aunque no tiene cura, sí puede aliviarse si se mantienen hábitos estrictos de alimentación. Lo cual de por sí es complicado para un niño que desea comer lo que saborean los demás, pero en su caso hay otra agravante: la escasez generalizada de alimentos en Cuba. El infierno que significa conseguir alimentos tan específicos en la isla le toca padecerlo cada día a su mamá.
Casi todo lo venden en MLC
Las personas celíacas diagnosticadas por un gastroenterólogo y que sean menores de 18 años reciben una dieta especial de alimentación conformada por trece productos. Estos están distribuidos a su vez en tres grupos fundamentalmente: granos (arroz y frijoles), pastas y harina de maíz; cárnicos (un kilogramo de pollo y res, y 30 huevos) y frutas, vegetales y viandas.
“Antes de 2020 recibíamos subsidio y había un poco más de variedad. Actualmente debo pagarlos al mismo precio que los ofertan a la población, y en el caso de lo proveniente de Acopio no suministran lo establecido. Nunca me dan vegetales”, explica Yanilys Sariego, la madre de Jean Carlos. Si dos años atrás ella gastaba aproximadamente 200 pesos al mes comprando la dieta de Acopio, ahora pasa de los mil.
Sariego agrega que además del suministro, la calidad también es cuestionable. “Las frutas me las han dado totalmente descompuestas y las pastas vienen abiertas, a veces, con gorgojos y el sabor es muy desagradable”. Antes eran fideos y espaguetis importados desde Italia, pero fueron sustituidos durante la pandemia por un equivalente producido en Cuba, y que ni siquiera tiene información para el consumidor. “Ya no las saco de la bodega porque es comida para animales y porque no sé de qué están hechas”.
En Cuba casi todos los alimentos que se producen y comercializan tienen gluten por lo que están vedados para estas personas. Y por supuesto la dieta médica no cubre la alimentación total del paciente, así que la familia debe complementar comprando otros suministros. El único lugar en Matanzas, donde residen Yanilys y su hijo, que vende alimentos sin gluten no comercializa en moneda local. Si ella antes lograba comprarlos con esfuerzo en las tiendas de CUC, hoy solo pueden obtener los suministros en MLC. Una moneda casi inalcanzable para muchos bolsillos, entre ellos el de esta madre soltera.
“En algunas de estas tiendas es posible encontrar pastas, tostadas, mayonesa, vinagre, yogurt, puré de tomate, gelatinas. Todo sin gluten”, explica Yanilys. Ella se ha convertido en una experta para reconocer qué marcas de las que ofertan los alimentos requeridos llegan a Cuba y dónde es más probable hallarlos en Matanzas. Por ejemplo, tres kilogramos de fiambre Pirene lo encuentra en el mercado informal por 3 000 pesos, un pomo de mayonesa Remia la compra en la tienda de MLC por 3.30 , es decir poco más de 300 pesos según el cambio informal. “Cada mes gasto aproximadamente 40 MLC comprando algunos de estos productos y pollo para el niño. Lo logro gracias a ayuda de amigos. De otro modo me estaría volviendo loca”.
Violar eventualmente la dieta y en lugar de gelatina o fruta comer un pan para la merienda, no es opción para las personas enfermas. La acción tóxica del gluten sobre el organismo es permanente y los afectados deben seguir su plan de alimentación estrictamente. De no hacerlo, explica la doctora Carmen, tienen a largo plazo un riesgo más elevado de contraer ciertos tipos de cáncer, especialmente el linfoma de intestino delgado. Así como anemia, déficits vitamínicos y descalcificación ósea .
¿Qué pasa después de los 18 años?
Sadia Pacheco siempre fue muy delgada pero con el abdomen abultado, “como si cargarse un embarazo de tres meses”, describe ella. Casi todo lo que comía le hacía mal y su cuerpo estaba mayormente agotado. Así fue hasta que a los 16 años dejó de consumir gluten por sugerencia médica, y entonces todo mejoró en su estado de salud.
Sin embargo, tras el diagnóstico vino un nuevo problema con el que ha lidiado por 20 años: ¿cómo alimentarse?
A San Luis, un pueblo ubicado a 23 kilómetros de Pinar del Río, donde ha vivido la mayor parte de su vida, no llega prácticamente nada sin gluten. Literalmente le ha tocado pasar hambre. Recientemente se mudó a la ciudad cabecera y tampoco cambió mucho la disponibilidad de alimentos. Salvo las tiendas en MLC y el negocio Privado “ El Fénix” que vende algunos dulces que puede consumir.
El estado no le provee una dieta médica, como recibe Jean Carlos, por ser mayor de edad. Incluso este, una vez que cumpla 18 años dejará de recibirla.
El doctor cubano Ernesto Graverán explica que no hay criterio médico para retirar esta dieta, debido a que es una enfermedad crónica y por tanto no desaparece con la llegada de la adultez. “El estado cubano la retira a los 18 años porque supuestamente a esa edad puedes trabajar y buscar por ti mismo lo requerido. Algo que sabemos que no es sencillo. Mantener una alimentación sana en Cuba, dado el desabastecimiento y los altos precios, es muy complicado. Sobre todo para pacientes con una enfermedad tan delicada y que requiere productos muy específicos”, explica el médico.
En Cuba, además de la dieta y las tiendas en MLC, existen tres panaderías estatales (La Habana, Villa Clara, y Santiago de Cuba) especializadas en alimentos para celíacos. Donde los pacientes pueden inscribirse y comprar. Los que habitan en el resto del país tienen dos opciones: ir hasta allí, una alternativa que Sadia no contempla porque no puede costear un viaje semanal a la Habana; o recibir los alimentos a través de las gestiones de traslado que haga el gobierno local. A Pinar, por ejemplo, llega cada semana una bolsa con siete panes e igual cantidad de dulces, aunque de mala calidad, comenta Sadia. Pero a Cárdenas, donde viven Yanilis y Jean Carlos, no llega nada.
“Mi mamá nos apoya y viaja cada semana a la panadería de La Habana para comprar algunos alimentos. Es un sacrificio grande, pero no podemos permitir que el niño tenga una crisis de desnutrición o pase hambre. Hoy es muy difícil, pero cuando cumpla 18 sé que todo empeorá. Ya no tendremos ninguna ayuda del Estado. El gobierno, y la manera en la que se desentiende, es el peor enemigo de la enfermedad que tiene mi hijo”.
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